doi:10.58079/qmy5

Quand la reconstruction mammaire devient une affaire publique

par Eun-joo Carrè-Na · Publié 07/05/2020 · Mis à jour 11/01/2021

Quand la reconstruction mammaire devient une affaire publique
agir et se mobiliser en tant que patientes atteintes d’un cancer du sein en Corée du Sud (2011-2015)

Thèse de doctorat soutenue par Miwon SEO (EHESS-iiAC-CCJ)

Date et lieu

Mercredi 6 mai 2020 à 9H

Le jury

Philippe BATAILLE, directeur d‘études, EHESS (directeur de thèse)
Alain DELISSEN, directeur d‘études, EHESS (co-directeur de thèse)
Kyung-mi, KIM, maîtresse de conférences, Université de Paris Diderot
Isabelle, KONUMA, professeure des universités, INALCO (rapporteure)
Sébastien, LECHEVALIER, directeur d‘études, EHESS
Vololona, RABEHARISOA, professeure des universités, MINES ParisTech (rapporteure)

Résumé

En 2012, en Corée du Sud, une association de patientes atteintes d’un cancer du sein organise une grève du silence devant la Cour Constitutionnelle pour dénoncer les inégalités d’accès à la reconstruction mammaire. Cette action collective inédite des patientes revendiquant un meilleur accès à la chirurgie questionne le lien entre l’émancipation et l’action collective. Cette étude examine dans quelle mesure l’action collective et le discours des patientes mobilisées pour revendiquer l’accès à la reconstruction mammaire sont émancipateurs et explore d’autres voies possibles d’émancipation.
Cette recherche repose sur une enquête ethnographique réalisée à Seoul pendant 7 mois entre 2013 et 2014 et une intervention sociologique d’une durée de trois mois menée en 2015. L’observation du quotidien des malades s’est déroulée au sein de l’association nationale de patientes et dans un hôpital public. Une soixantaine d’entretiens ont été réalisés avec les femmes et les professionnels qui travaillent auprès de patients atteints d’un cancer (du sein).
La thèse rend compte de la manière dont le cancer du sein s’introduit dans l’économie et la politique nationale welfariste tout en étant traversé par les normes sociales. L’analyse révèle les messages véhiculés par les femmes au nom de leur libération. Nous montrons que leurs messages nourrissent les tensions entre les patientes de profils sociodémographiques différents au lieu de les atténuer, tout en favorisant le conformisme aux normes sociales et à la culture biomédicale du cancer. Cette thèse révèle également comment l’expérience du corps des patientes ayant vécu le parcours de soins est à la base de leur capacité d’action face au corps médical.

Abstract

In 2012, in South Korea, an association of breast cancer patients organized a silence vigil before the Constitutional Court to criticize unequal access to breast reconstruction surgery. This unprecedented collective action by patients demanding better access to health care questions the link between emancipation and collective action. This study examines to what extent the collective action and the discourse of patients mobilized to demand better access to breast reconstruction are emancipatory and explores other possible ways of emancipation.
An ethnographic survey was carried out in Seoul for 7 months between 2013 and 2014 and a sociological intervention was put in place for three months in 2015. The observation of patients’ daily lives took place in the national patients’ association and in a public hospital. About 60 interviews were conducted with women and professionals who work with (breast) cancer patients.
The thesis accounts for the way in which breast cancer is introduced into the national welfarist politics and economy and while being crossed by social norms. The analysis reveals the messages conveyed by women in the name of their liberation. It also shows their messages foster tensions between patients of different socio-demographic profiles rather than attenuating them, while promoting conformity with social norms and the biomedical culture of cancer. The thesis reveals how the experience of the body of patients in the process of care pathway is the basis of their ability to act vis-à-vis the medical profession.